2025“不止罕见·罕见病叙事关AI（爱）计划”在京启幕

为呼吁社会各方更多关注罕见病群体，助力从“可治”向“全人发展”模式的推进，北京病痛挑战公益基金会正式启动“罕见病叙事关AI（爱）计划”，以神经肌肉罕见病为试点，借助AI工具，助力罕见病群体不再沉默，发出更多正面、积极的声音，让更多人了解和理解这个群体，从而在社会融合等各方面提供更多支持。

病友登录“罕熊和你聊”网站后，可用自己感觉舒服的方式和“罕熊”聊天，无论文字、照片，还是语音都可以。畅聊过后，患者可以选择生成一篇不同风格、不同篇幅、不同视角的专属生命故事。

北京病痛挑战公益基金会理事长王奕鸥表示，希望以“罕见病叙事关AI（爱）计划”为起点，推动社会更加关注罕见病群体，特别是神经肌肉疾病患者。她指出，当前我们已经具备了更完善的诊疗环境和更多有效的药物，能够更好地应对疾病本身。在此基础上，我们应进一步关注患者及其照护者的心理健康，以更全面、更整体的方式面对疾病对个人和家庭带来的影响。

北京市西城区我们的家园残疾人康复中心业务主任孙丽佳女士指出，该项目的价值在于“赋能患者”和“提升认知”，并有望开启和拓展全人康复的领域，以此为基础，夯实罕见病康复工作。

作为此次项目的支持方，渤健亚太区总裁丁伟波先生表示，“罕见病叙事关AI（爱）计划”给了社会了解罕见病群体、凝聚社会力量、扩大社会支持的机会。罕见病患者的需求是多元的，罕见病领域的挑战，包括研发的挑战也是现实存在的。以SMA为例，从发现SMA的致病基因，到全球首个SMA疾病修正治疗药物的出现，科学家们经历了整整20年的探索、失败和坚持。ALS（肌萎缩侧索硬化，俗称“渐冻症”）领域同样不易，从发现首个与“渐冻症”相关的致病基因——SOD1基因，到全球首款靶向基因的ALS治疗药物出现，科学家们经历了整整30年步履艰难的尝试和开拓。我们将继续不懈努力，在“筛、诊、治、保、康”各个环节，携手社会各方，助力罕见病患者从“可治”迈向“全人发展”的模式。