2025“不止罕见·罕见病叙事关AI（爱）计划”在京启幕

中国康复研究中心中国康复科学所社会服务研究与指导部闫颖女士介绍，在一项关于“0-6岁罕见病儿童康复现状”的研究中发现，罕见病儿童对康复服务的需求高达88.2%。目前该群体主要面临四大痛点：一是康复经济负担重；二是学前融合教育推进困难；三是康复资源短缺，尤其是熟悉罕见病康复的治疗师十分匮乏，加之康复机构分布分散，许多患者出行不便，进一步加剧了康复服务可及性低的问题；四是缺乏有效的家庭支持机制。

科学康复对于罕见病群体实现“全人发展”至关重要。展望未来，与会专家建议应开展并加强康复师对罕见病康复知识的培训，完善罕见病康复领域的标准规范体系，推动行业标准与国家标准的转化与统一。同时，希望建立国家级的康复信息共享平台，为康复工作者和偏远地区患儿家长提供更多支持与服务，探索包括居家康复在内的全人康复模式，帮助患者实现更规范的疾病管理。

罕见病叙事关AI（爱）计划，科技+叙事赋能患者，提高认知