为了3800个孩子的心跳
离开的，留下的
稍感欣慰的是，当前医疗条件下，大部分先心病孩子经过手术都能根治，或者得到很大缓解。但有时候，也要面临残酷的生死离别。
很多工作人员都记得那个叫佳玥的孩子。接受救助时她不到两岁，因为病情发展曲折，在重症监护室待了一年，她的父母也因此成了小家停留时间最长的住客。
那是一对来自安徽的年轻夫妻，住进小家时，佳玥刚做完一期手术，负责接待他们的助医社工记得，那原本是一个并不复杂的手术，但孩子在术后出现大量胸腔积液，迟迟未能脱离重症监护室。
不能探视，夫妻俩起初都指望着重症监护室每天下午四点的电话，希望从中听到好消息。但后来它变成一种折磨，孩子病情持续不见好转，电话里听到的消息反反复复都是，“你家孩子情况跟昨天一样。”
工作人员过往经验中，很多家庭都会撑不住而半途放弃治疗。但佳玥父母坚持下来，为了填补金钱缺口，他们把老家房子做了贷款抵押，爸爸也去超市的冷冻仓库应聘拣货员，只留妈妈守在小家照应孩子的需求。
自从住进小家，助医社工就一直密切关注着这个家庭。那一年，他们遭受的打击不断，孩子爷爷奶奶相继去世，孩子医疗费攀升到180多万。助医社工多次到小家探望，孩子妈妈神情恍惚，爸爸下班回来手上不离二锅头，这个男人平时话很少，有一次濒临崩溃，因为孩子治疗长期不见效，治疗费用却急剧增加。
为了安抚父母，佳玥两岁生日时，工作人员特意准备了蛋糕送到医院，并协调院内医护人员拍摄了一段视频——那之前，父母已经半年多没见过孩子——女孩坐在病床上，几乎瘦成皮包骨头，眼里透露出一种深深的疲惫和无助，护士为她带上生日皇冠，将奶油轻轻抹到她的脸上。
佳玥在重症监护室住了一年才出院，那时她的状态仍然虚弱，不能脱离制氧机，需要妈妈24小时看护。他们在小家短暂停留过一阵后便回了家，几个月后，就传来佳玥离世的消息。
离别总是无法回避。一些时候，助医社工会接到家属们从医院抢救室或太平间打来的电话。孩子离世，悲痛的父母无力处理后事，只能求助他们帮忙联系火化和丧葬事宜。
有人离开，也有人回来。4月初，7岁的莉姿由妈妈领着，一路踩着滑板车住进了小家。这是莉姿第四次来小家，进行术后复查。像很多先心病的孩子那样，为了防止出现心衰、缺氧，莉姿需要尽量避免跑和跳，过去走到哪里都由妈妈抱着，现在长大了，抱不动了，所以给她准备了这辆小车，走不动了就踩上去，由妈妈推着。
大斌感慨，“莉姿变成大姑娘了”，去年见到她时，小姑娘活泼好动，爱在沙发上蹦蹦跳跳。再见时不仅个头蹿高了，性格也变得沉静很多，端坐在沙发一角。她身旁，妈妈望向女儿的神情忧虑，疾病影响下，过去几年莉姿没能像其他小朋友一样正常上学，幼儿园只上了三个月，今年上一年级，不好再频繁请假。
现在莉姿每天要吃五种药，她问过妈妈很多次，“什么时候才能不吃药啊？”“等你好了就不吃了”，妈妈不忍心告诉女儿，虽然手术已经解决了心脏大部分问题，但她需要终身吃药控制肺动脉高压。“不知道她能挺到什么时候，她的病就像定时炸弹一样”，妈妈说，家人已经做好了心理准备。这次复查她们在小家住了三天，临走前，妈妈带莉姿去后海公园拍了古装写真，尽量不让女儿留下遗憾。
离开北京前，妈妈带莉姿去公园拍了写真。吕萌 摄
小家的住客来来往往。据统计，截止去年年底，搜狐焦点公益基金共计救助了超过3800名孤困先心病患儿，其中 375个家庭在小家停留过。
每次有家庭离开，大斌都会把房间打扫干净，恢复成原来的样子。“有时间再来北京玩”，每送走一个家庭，大斌都跟他们叮嘱，他强调，“是玩不是治疗，能玩就说明孩子彻底康复了”，带着这样的心情，他期盼着和每个孩子的下一次见面。
800多公里外，四年来的三次手术，陈璐女儿芯悦的心脏病已经彻底根治。女孩今年6岁，上次来小家还是两年前，短短几个月的生活显然在她心里留下了痕迹——她经常抱着妈妈手机，小手对着相册里的照片比划，“这是温姨（志愿者），那是大斌叔叔”。
孩子对疾病有认识吗？过去陈璐以为孩子不懂，作为妈妈，她仍试图减少疾病带给女儿的困扰。手术在孩子身上留下一道五六厘米的刀疤，从锁骨蔓延至胸口，她平时会用半高领的衣服遮住。前不久她准备送孩子上幼儿园，孩子满脸不情愿，“妈妈，我有心脏病”，陈璐才意识到，“小人儿啥都清楚呢”，她心疼得忙把女儿抱在怀里安慰，“好了，啥事没了，以后跟谁也别说。”
不管怎么说，这已经是陈璐为女儿争取到的最好的结果。虽然花光了全部积蓄，还欠下十几万债务，银行的催款电话也没个消停。陈璐表现得很乐观，“债可以慢慢还，关键是孩子治好了，心情就好了。”
大斌送康复的患儿离开小家。讲述者供图
对于先心病患儿来说，“对抗疾病”是铭刻在童年时光中的印记，也成为了亲子间的共同回忆，这一过程曲折漫长，充满挑战却也不失温暖。在六一儿童节来临之际，搜狐焦点公益基金携手搜狐新闻·追光计划将共同举办关爱先心病儿童公益演出“我们的童年”， 希望用音乐唤起大众对先天性心脏病儿童的关注、传递战胜病痛的勇气，一起享受节日的快乐。
