为了3800个孩子的心跳

中国医学科学院阜外医院附近居民楼里，有几套特殊的小屋，这里收容过孤独待产的孕产妇、睡在走廊里的男人、还有放在保温箱里坐火车护送而来的婴童。来往于此的，都是和先天性心脏病（以下简称先心病）有关的家庭。这是小儿最常见的心脏病，占我国重大出生缺陷发病率和死亡率的首位，如果不被及时干预和治疗，很可能发生心力衰竭，甚至会危及生命。 过去几年来，一群人聚集在这里，只为守护孩子们的心跳。

庇护之所

从外表上看，107和普通民居没什么区别。三室一厅的房子，家具齐全，随处可见童趣元素——阳台用蓝色的泡沫板打造成“海洋主题乐园”，角落里堆着成箱的布偶，还有挂在墙壁上的画板。

但是稍微留心就能发现，出入这里的孩子有些特殊。虚弱是显而易见的。孩子们的嘴唇发紫，眉头有点暗青色，遇上寒冷天气连手脚也会呈现紫白色。他们容易呼吸急促、感冒，甚至反复感染肺炎。

紧邻北京阜外医院——国内知名的心血管病专科医院，107是一个承载了悲伤和希望的地方，这其实是一个专门提供给先心病孩子求医、康复的场所。

每间卧室都住着一个先心病家庭，每扇房门后都有一个伤心故事：农村夫妻结婚24年未孕，试管手术圆梦，孩子却查出先心病；孩子确诊先心病，被爸爸放弃，妈妈来京独自待产；父母无力医治，姐姐不顾阻扰为先心病妹妹治病……来到107之前，有人睡过天桥，有人住过地下室，还有的在医院楼梯口“打游击”般睡过一个月。

2019年，陈璐抱着不到一岁的女儿第一次住进107时，已经为治病奔波了大半年。她的女儿刚满月就发现异常，哭声突然“不亮了”，频繁呛奶，有一次甚至在陈璐的怀里晕厥过去。紧急送往医院，检查出复杂先心病，是先心病中十分棘手的那类，治疗难度极大。

这其实是夫妻俩领养的孩子。陈璐和丈夫结婚7年，一直没法生育，这几年陈璐费尽心思、到处求医问药，直到在医院遇到这个被遗弃的女孩。陈璐还记得那天，她小心翼翼掀开毯子，笑容一下子在那张小脸上荡开来，她的心瞬间被融化了。

因为先心病，女孩几乎被身边所有人放弃。在陈璐老家的妇幼医院，从主治医师、副主任医生到ICU主任，个个都告诉她希望渺茫。丈夫的态度更加决绝：送回去吧，不治。

陈璐舍不得，“不试怎么知道，万一能治好呢”。

昂贵的医疗费是摆在面前的第一道难关。过去家里的经济来源主要靠丈夫，陈璐没有积蓄，眼看孩子的状态越来越虚弱，她急得“上蹿下跳、连哭带嚎”，最终靠兄弟姐妹借的10万，自己信用卡透支了几万，才攒到第一笔手术费。

第一次手术，他们在北京住了三个月。为了省钱，陈璐睡过各种各样的隔断间，最小的房间只有五六平米，放下床后就只剩下一条缝，房门薄薄一片像块板似的。

那一趟来北京花费20万，但医生告诉陈璐，这次手术只能暂时保住生命，彻底根治还需要两次手术。明年的二期手术，出院前对方给陈璐伸了两根手指，“还得这个数（20万）”。

丈夫彻底没耐心了，给陈璐下了最后通牒：如果继续给孩子治，就离婚。陈璐性子泼辣，一点不认输，这个女儿她铁了心要救。夫妻俩为了这事成天吵，后来陈璐索性带着孩子搬回娘家。

那是陈璐最绝望的时候。没法筹到更多钱了，七十多岁的父母卖了玉米和羊，凑了三千块，仍是杯水车薪。

早在2012年，搜狐焦点公益基金就针对0-18岁罹患先天性心脏病的孤困儿童设立了专项救助基金。考虑到先心病患儿及其家属的住宿难题，2018年，搜狐焦点公益基金再度联合顺丰公益基金会发起“暖心小家”项目，在北京阜外医院附近租下包括107在内的四套房屋、共计八间卧室提供给这些家庭入住。

几套房屋都是电梯房，距离医院步行仅需十几分钟。为了减少对周边邻居的打扰，一些房屋还贴上了隔音棉。家属们不仅可以在这里做饭、洗澡和休息，还会有志愿者和助医社工不定时探望。

住在小家的父子。吕萌 摄

关注到陈璐的经历后，基金工作人员主动跟她取得了联系。几个月后，陈璐带孩子去北京复查，北京火车站，“暖心小家”的管理员大斌接上了她们。

大斌帮助陈璐和女儿在107办理了入住。那次复查她们在这里住了5天，白天小屋里的人各奔医院，到了饭点又聚到一张饭桌前来，话题总围绕孩子，“你孩子病情怎么样？”“谁家今天转小监护室了？”

和其他家属一样，陈璐习惯称呼这里“小家”，虽然第一次入住已经是五年前，她仍清楚记得房间里的木地板、大斌给她做的第一顿饭黄豆炒猪皮。用她的话来说，正是它们让她在遥远异乡有了家一般的安稳。

陈璐和女儿芯悦。讲述者供图

从救助者到救助者

在小家，大斌是管理员，也是离家属最近的人。平时他就住在小家的客厅，客厅一角的书桌是他的工作台，到了晚上，伸缩沙发拉直就成了他的床铺。小家的物资购买、卫生清理包括日常秩序维护都由他负责，他每天都要往返于几套房子，手机24小时开机，以应付各种各样的“状况”。

小家经常出现的一幕，年幼的孩子术后出院，该换尿布了，爸妈却手忙脚乱，生怕触及孩子伤口，不得不请大斌出手；有时候，大斌还要教新手父母如何拍嗝，如何抱孩子让他们睡得舒服。

大斌今年35岁，个头不高，性格温和，说话不急不缓。孩子们都喊他“大斌叔叔”，吃饭时个个要坐在他身边。

很少有住客知道大斌的故事。大斌是广西人，成为小家管理员之前，他在广东的工厂上班，2015年，两岁的女儿查出了复杂先心病。

这个变故改变了一家人的命运。难以负担巨额的医疗费，孩子妈妈在确诊半年后就离开了他们。

大斌家境不算好，工厂月薪三千元，女儿生病前家里因为建房已经欠下不少外债，到给孩子筹手术费时，他几乎拿不出一点积蓄。病情紧急，2016年大斌和母亲带着女儿先来北京，孩子爷爷在老家筹钱。医院附近100块一天的小隔间里，大斌和母亲分睡一张上下铺。

迷茫和无助时刻，通过病友他得知了搜狐焦点公益基金的救助项目，第一次手术花费10万元，提交申请后他拿到了2万元救助金，配合医疗报销，很大程度上减轻了一家人的负担。

从女儿第一次上手术台开始，大斌就做好准备打一场漫长的仗。2018年，他来到北京找工作，提前筹备女儿接下来的几期手术。恰逢“暖心小家”项目成立，需要招聘一个管理员，他应聘成为团队一员。

患儿手术前，大斌、助医社工陪伴孩子父母。吕萌 摄