为了3800个孩子的心跳
对大斌来说，这原本只是一个方便女儿看病的决定，后来却潜移默化地影响了他自己。过去几年他一直忙于打工，孩子出生以来，包括第一次住院都是父母在照顾。成为小家管理员后，每天跟不同患病家庭接触，大斌越来越了解先心病，也开始系统地学习照料经验，既为了照顾患者，也为了日后更好地照顾女儿。
按照计划，大斌女儿应该在2020年进行第二次手术。他筹够了费用，提前申请了小家的房间，一边照顾小家，一边照顾女儿。刚开始一切都很顺利，孩子住进了病房、就差打麻药推进手术室了，术前检查却出了问题——肺动脉高压过高，当前不具备手术条件，只能暂时出院静养。
陈璐记得那个女孩，她第一次入住暖心小家时，大斌的女儿和孩子奶奶就住在楼上，她们经常一起吃饭。陈璐印象中小女孩胖乎乎的，那其实是房室瓣返流引起的浮肿。失去手术条件后，女孩只能通过吃药调节身体，从而争取其他的治疗机会。
但先心病的残酷之处在于，长期与心衰、缺氧为伴，有些孩子时刻徘徊在生死边缘。2020年末，女孩跟着奶奶回老家过春节，前一天晚上还在电话里跟爸爸哈哈大笑，第二天清晨就因病情突发离开了人世。
现在回忆送别女儿的时刻，大斌还是会控制不住地眼眶发红。事实上，当初医生就跟家属暗示过这个结局。女孩似乎也清楚自己的病情，生命的最后关头，她曾问奶奶：“奶奶，我这次是不是没救了，奶奶不要哭。”那年她只有7岁。
大斌没有见到女儿最后一面。未能挽救女儿的遗憾，他希望能通过帮助其他家庭得到弥补。替孩子办完后事，仅仅一个月后，他重新回到“暖心小家”。
刚开始那阵子确实有些难熬，看到同龄的孩子们在小家玩闹、身体一点点变好，总让他想到自己的女儿。后来，他尝试将更多的情感转移到眼前的孩子身上。
刚出院的孩子饮食要严格控量，女儿曾经因为控量不当引发胸腔积液住院，所以大斌不厌其烦地跟每个家长强调注意事项。这些孩子也不能吃得过油、过咸，大斌会为他们买一些鸡胸肉、虾和西兰花，提前把虾剥好。女儿在小家时，他也是这样为她准备饭菜的。
到现在，女儿离开三年了，大斌也在小家的客厅里睡了六年。如果不被问起，他不会和患病家庭主动提自己的经历，不希望给他们徒增压力，“毕竟我这是治疗失败的情况。”
他的手机里保存着女儿的照片和影像，女儿的脸上总是挂着两朵红晕，笑起来眼睛挤成一条缝。每次想她了，大斌就翻出来看看，一个人坐在客厅里嘿嘿地笑。
管理员大斌和先心患儿互动。吕萌 摄
陪伴和喘息
很多时候，先心病的治疗是一段漫长的路。尤其对于一部分危重的复杂先心患儿，手术不能一次到位，常需分期进行。救助案例中，病情最复杂的一例，一个八岁的孩子已经进行了六次手术，并且还将进行第七次。对家属来说，难以逾越的不仅有经济问题，还有心理上的难关。
在小家，每天都有一个时刻让家属陷入焦虑——下午四点，重症监护室的电话会在这时准时打来汇报孩子病情。很多家属从早上一睁眼就在等待这个电话，又担心听到坏消息，当手机铃声响起，一些人甚至会紧张到全身发颤。
重压之下，家庭矛盾一触即发。大斌印象最深的一次，一位妈妈拉着箱子突然冲出小家，他和志愿者连忙追出去。他事后了解到，这个家庭里，爸爸在外工作，妈妈作为孩子主要的照顾者，疲倦和焦虑情绪长期没有得到理解，在孩子病情最严重的时候，夫妻俩爆发了冲突。
刚到小家的时候，张天莹习惯把自己一个人关在房间。那时妻子刚生产完在老家住院、孩子在重症监护室观察，除了回复医院的电话，他大部分时间都在房里昏睡，极少外出，也鲜少与其他家属交流。
他的孩子是复杂先心病，33周早产，体重过小，肾脏发育不全，去年底刚出生就由医护团队一路坐火车护送到北京阜外医院。医生告诉他，手术或许能挽救孩子，但风险大，费用高，很可能“人财两失”。
要不要救这个孩子？事实上早在孩子产检查出先心病时，张天莹就纠结过。一直以来，孩子妈妈的态度非常坚决：“花多少钱都救！”张天莹跟随了妻子的选择，但其实“整个人都是懵的。很慌，很迷茫。”
考虑到家属在经济和心理上的双重难题，这些年来，基金对家属的救助工作强调全程陪伴，患者在就医上的任何难题，都可以求助助医社工。闫力允是一位有十多年陪护经验的助医社工，她说，“虽然疾病面前，很多安慰的话会显得无力，但是如果有人陪伴，家属就会觉得困难不是他自己一个人面对。”
芯悦手术后，助医社工进入病区探访。讲述者供图
张天莹最初就是由闫力允介绍来到小家，那之前他已经在医院躺椅上睡了三天。入住小家后，闫力允找到孩子的主治医生，跟踪治疗进展，后来孩子被推进手术室，也是闫力允陪同张天莹在手术室外等候。
时不时地，闫力允还会邀请张天莹参加小家聚会，这是由助医社工、小家管理员和家属们每周定期举办的交流会，大家交流孩子病情，共享医疗资讯。当时张天莹的孩子除了心脏问题，肝功能和甲状腺功能都不理想，有家长便建议他带着孩子去儿研所做针对性检查。
渐渐地，张天莹打开了话匣子。“人就怕看不到希望”，张天莹说，助医社工的陪伴和安慰、其他家庭相似的救治经验，都让他重拾了信心。
春节过后，他的孩子终于出院了，小小的婴儿身体呈青黑色、只有两个巴掌大。张天莹跟妻子守在卧室小心翼翼照顾，不敢有一点马虎，在闫力允的提醒下，夫妻俩给卧室窗户装上了防风网，灯罩也蒙上黑色袋子防晃眼。如果一个月后的复查顺利的话，他们很快就能回家了。
相似的经历和共同的生活空间，让不少家属自行结成了一种互助式生活。2022年，陈璐因为孩子进行二期手术，第二次入住小家。同屋另一间卧室的爸爸主动提出帮忙。家里寄来一箱甜瓜，他捎上两颗给陈璐带到医院；听陈璐说没有体温计了，他二话不说，“我下楼给你买一个”；住院期间许多繁琐的文件材料，也一直是他帮忙打印和寄送。
小家几套房子离得近，孩子出院后，陈璐和大家伙约定一起吃饭，每家轮流做饭，他们饭桌上出现过各种地方菜：山东的煎饼，甘肃的拉面，还有陈璐上网现学的酸辣粉……做好了在群里喊一声，周围的病友都来了。
不同于大部分人谈起治病经历时痛苦压抑的语调，陈璐说自己的记忆里“全是温暖”，小家某种程度上成了她喘息之地，“我在哭的时候有人看着我，我在医院陪护时有人帮我拿东西，回来（小家）有人跟我说说话。”
几年来，为了密切监测孩子心脏的情况，陈璐没少来北京。去年她带孩子来京做第三次手术时，小家住客已满，她便自己另找了住处，特意挑在离小家隔条马路的地方，不为别的，“就觉得离得近，安心。”
小家一角有专门为孩子们准备的游戏区域。讲述者供图
