防艾四十年：可防可控背后，还有哪些值得关注？

这样的悲剧并非个例。防艾志愿者Ben也是一名艾滋病感染者，他接触过一名年轻男孩，感染HIV后又引发肺炎，所有抗生素都耐药，最终没能救回来，他有些惋惜：“很多感染者确诊后陷入应激反应，觉得‘不光彩’‘很脏’‘不正常’，选择独处，甚至连窗帘都不愿拉开，拒绝与外界接触，更别说接受治疗。病耻感带来死亡危机，其中也有心理危机，这些危机交织在一起，会把感染者逼上绝路。”

Ben选择走了另外一条路，这份勇气最初源自亲情的力量。2013年，缺乏检测意识的他得知自己感染时已引发肺炎，收到了病危通知单。那时，妈妈从广州跑来上海，辞去工作、全程陪伴他治疗，一直鼓励他“好好活着”，住院后定期服药的Ben逐渐恢复。过去，他因患病失去了与很多朋友的联系，后来成为一名防艾志愿者，教会大家如何“不要害怕、积极治疗”成为新的生活动力，“过去我很少和妈妈交流，经历这一次患病，我才知道，亲情是最重要的，我希望能好好活着，陪着妈妈一路走下去。”

2025年11月27日，上海青艾健康促进中心公布咨询、心理热线等，给予新发感染者、稳定用药感染者和晚期艾滋病人不同类型的陪伴服务。澎湃新闻记者 陈斯斯 图

互联网为防艾开辟新路径

随着近年来互联网技术的发展，也使得艾滋病防控领域开辟了新的路径。“一方面，它让检测试剂购买、阻断药咨询、医疗资源对接变得更加便捷，另一方面，社交平台也成为消除偏见、为隐匿的高危感染者群体提供咨询和干预服务的重要载体。”Ben表示。

两年前，Ben开设了小红书账号。最初，他只是分享了一次陪同新发感染者确诊的经历，阅读量远超预期。“我发现，社交平台能接触到很多平时工作中难以覆盖的人群，比如偏远地区的感染者、有恐艾情绪的人，他们需要便捷的咨询渠道。”

如今，Ben的账号已有2000多位粉丝，后台留言多是来自感染者和恐艾人群的求助：“在家用检测试剂测出阳性，该怎么办？”“要做手术，不知道该去哪家医院，怕隐私泄露”“拔牙洗牙，医生会不会拒绝？”“高危性行为后没带套，担心感染，一直焦虑失眠”……他都会认真答复，告知对方正规的检测机构、就诊流程，分享自己的治疗经验，缓解他们的恐慌情绪，“很多人只是需要一个可以信任的人倾诉，或者需要明确的指引。”

社交平台也为如今的防艾科普宣传提供了更多可能。“在工作中，我们也会利用新媒体平台、短视频等途径在互联网上宣传艾滋病防控的知识，告诉社会大众哪里可以得到便利的检测服务，暴露前后预防门诊开设出来后，通过宣传让公众提高对暴露前后预防的认识并知晓获取服务的路径。”杨瑛表示。

但互联网的双刃剑效应同样不容忽视。卜佳青提醒，互联网尽管能让检测更方便、购买阻断药更快速，但作为处方药，部分人绕过医院自行购买服用，从而忽略了药物使用过程中的肝肾功能检查、耐药性评估等关键环节。病人教育太重要了，我们必须反复强调，艾滋病是需要终身随访的慢性病，规范用药和防护缺一不可。”

另一类需要重点关注的群体，是老年艾滋病患者。“很多老年感染者没有子女，或因感染状况与家人关系疏远，老了之后无人照顾，也无法进入养老院，如何让他们在有尊严的环境中安度晚年也是需要思考的。”卜佳青建议，完善老年感染者的医疗保障体系，在社区层面建立针对性的养老服务机制，为行动不便的感染者提供上门随访、送药等服务；同时，加强对养老机构工作人员的防艾培训，消除对老年感染者的歧视。