新春走基层｜从受助到助人，“玻璃女孩”魏瑞红的美丽人生

在她看来，公益不仅是为罕见病患者服务的方式，更有着连接心灵、传递温暖的作用。

在天津滨海汽车工程职业学院开展的这场活动中，魏瑞红聆听了辅导员们的困惑、迷茫和焦虑，并与大家做起了互动游戏。“我将自己比作一棵拔节生长的树，向下扎根，向阳而生。”魏瑞红说。

“这份对待生命的态度、向阳而生的精神，也影响了我们对待生活、对待公益的态度。”辅导员马雨晴这样说。

目前，我国罕见病患者约有2000万人，若加上其背后的家庭，更是一个庞大的群体。“身患疾病并不是因为病人和家庭做错了什么。我们要好好地活着，理应得到外界的尊重，也更期待得到更多的支持。”魏瑞红认为，如何应对罕见病，不仅是患者及家庭的问题，而是一项重大的社会议题。

互联网时代，人人都有麦克风，人人都可以做“主持人”。这也给罕见病患者带来了更多希望，和更多发挥特长、平等就业的机会。最近，魏瑞红的团队正在与IT领域人士携手，共同设计一个“罕见病信息开源社区”，通过各方共创、信息汇总，帮助更多病友快速获取最新消息。“十年后我才知道，自己的病可以治疗。这十年，对我来说是不可逆的，丧失了很多机会。”魏瑞红说。

回望走过的这段路，魏瑞红认为，公益事业需要成熟的“造血”运营模式，需要以专业、长远的眼光去运作。期待更多年轻人能践行公益，也希望数字时代的新技术，能为罕见病群体解决更多需求。

与魏瑞红辞别，已是傍晚时分。冬日的夕阳染红了漫天的云霞，与路旁萧瑟的草木形成了明显反差，斑斓绚烂的色彩涌进我们的视线，驱散着寒冷和荒凉之感。天边这一片片云霞，何尝不是像“瑞红”之名——让自己的生命散发光芒，为他人带去祥瑞与温暖、色彩与力量。

监制：张宁 策划：李政葳 拍摄：曾震宇、刘昊、赵鹏超 撰文：孔繁鑫 制作：曾震宇 配音：赵鹏超