新春走基层｜从受助到助人，“玻璃女孩”魏瑞红的美丽人生

2024年12月12日，也就是在新浪微博发起求助的12周年，魏瑞红在社交媒体上写下一篇文章，记录了彼时的心情：“12年前的今天，我的生命开启了非凡的时刻。如今，我带着这4000份爱，重燃了生命和公益梦想，也成为他人生命的守护人。”

“病友在哪里，我对他们的支持就要在哪里”

一次次与罕见病抗争的经历，让魏瑞红感到生命如此的独特与韧性。在自我追问生命意义的时候，魏瑞红说：“要为真正需要自己的人和事而活。”

手术成功后的魏瑞红，准备兑现4000小时心理咨询承诺。而电话那头的人们却告诉她——“好好康复，别的都不需要了”。

“这份信任与承诺无法兑现，怎么办？我准备以自己为载体，把这4000份爱传递给需要的人。”魏瑞红说。

“病友在哪里，我对他们的支持就要在哪里。”2013年底，得知众多“瓷娃娃”病友们在天津武清治疗，魏瑞红便毅然来到这里，创办了太阳语罕见病心理关怀中心，将这4000份的爱心转化为对病友群体的关怀与帮助。

梦想从这里起航，但现实却很骨感。初到武清时，资金短缺、志愿者匮乏、办公场地缺失。其实，这些只是冰山一角。最为艰难的，是每当魏瑞红走进病房，看到家长们愁眉苦脸的样子，看到孩子们盯着受伤身体哭泣的场景。这份浓重的压抑，让她久久难以释怀。

在魏瑞红的努力下，“瓷娃娃”儿童的困境和需求，通过互联网渠道广泛传播，志愿者们将书籍、玩具等爱心物资，汇聚到了武清区人民医院的“瓷娃娃心灵家园”。

魏瑞红至今还记得，一个小病友看到志愿者的“激动劲儿”——一首抑扬顿挫的《真心英雄》，从倚在轮椅上的小朋友口中唱了出来。“那一刻我愣住了，生命的力量让我看到了希望。再难也不能轻易当‘逃兵’。”

因为这份执着和坚持，魏瑞红和公益团队十余年如一日，积极开展各类网络筹款活动，不仅为多位病友解决手术费用的燃眉之急，还将“心灵家园”升级为“彩乐病房”，以“儿童友善空间”理念，为患病儿童营造“彩色童年”。此外，他们还开设了“太阳语梦想学院”线上公益项目，为病友提供着丰富的网络课程，弥补他们因疾病失去的教育机会。

近年来，魏瑞红的励志故事逐渐被各界关注到。她的长篇自传体小说《玻璃女孩水晶心》出版后，还被搬上了话剧的舞台；她也入选了河北省作协会员，并荣获“全国三八红旗手”“邯郸市十大杰出志愿者”“邯郸市十大杰出青年”“邯郸市残疾人自强模范”等荣誉称号。

向阳而生，做一棵拔节生长的大树

在魏瑞红的带领下，我们来到了太阳语罕见病心理关怀中心。在这里，多位脆骨病患者摇着轮椅灵活穿行，还有人在剪辑视频、编辑程序、做手工艺品。积极、充实、乐观、向上……他们虽然身体残疾，却迸发出一股坚强的力量。

我们注意到，21岁“瓷娃娃”女孩高鑫鑫的轮椅，显得格外与众不同——轮毂上覆满了彩色毛线钩织的花纹。“轮椅是我的脚，别人脚上会穿漂亮的鞋子，这些花纹就代表着很酷的鞋子。”高鑫鑫的眼眸里，闪着灵动的光芒。

作为“太阳语梦想学院”的受益者，高鑫鑫已经能够独立在外生活和工作。“是瑞红姐姐给了我们希望，也给了我们一个心灵上的‘家园’。”

一盆盆毛线向日葵、一串串钥匙扣、一件件挂饰……在太阳语罕见病心理关怀中心，展示着有团队人员制作的手工艺品，也宛如他们丰富多彩的生活态度。“北京冬奥会颁奖使用的钩织花束，也有一部分是出自于我们病友呢！”魏瑞红兴奋地说。