新春走基层｜从受助到助人，“玻璃女孩”魏瑞红的美丽人生

【新春走基层】

编者按：你能想象吗，一个人的身体会像玻璃一样，一碰就会碎？自传体小说《玻璃女孩水晶心》，讲述了这样一位脆骨病患者艰难成长、顽强奋斗、奉献爱心的故事。新春来临之际，我们见到了故事的主人公——“玻璃女孩”魏瑞红，也走近了这个罕见病患者群体，感受他们生命中不一样色彩和力量。

————————————

1月2日上午，天津滨海汽车工程职业学院活动室。冬日的阳光透过屋顶玻璃窗，安静地洒满屋子每个角落。众人围坐一圈，身高仅1.1米的脆骨病患者魏瑞红，坐在轮椅上显得格外瘦小羸弱。

魏瑞红一手摇着轮椅，一手拿着话筒，微笑着与大家互动。从2025年开始，作为国家二级心理咨询师的魏瑞红，开始参与到这所学校的心理咨询与教学当中。

脆骨病患者的骨脆性高于普通人，也是由于这一特质，他们被称为“瓷娃娃”。在过去的40多年里，魏瑞红经历了31次骨折。但她却用玻璃般脆弱的身躯，不断编织希望、传递力量，在十多年的公益路上，用顽强的意志和涌动的爱心，支撑着她从绝境重生到无私助人，成为众多罕见病患者心目中的“瑞红姐姐”。

重燃生命，也重燃梦想和希望

1979年，魏瑞红出生在河北邯郸广平县一个普通家庭。出生仅28天，魏瑞红左臂骨折，随后被确诊为脆骨病。她不仅无法像其他孩子一样奔跑、跳跃，甚至正常行走、按时上学，都成为了一种奢侈。

“我不仅要承受多次骨折带来的病痛，更多的，还是在社会参与方面的不便。”求学路上的曲折与孤单，人群中旁人异样的眼光与自己的“羞耻感”，都曾在她的心中留下深深的烙印。

频繁的骨折使魏瑞红面临不少挑战，但也让她对生命有了自己的理解：“人生的美丽，不止在于肢体的完美，也在于灵魂洒满阳光。”

高中时，由于身体原因，魏瑞红无法继续学业。然而，上天为她关闭一扇门，却又打开了一扇窗。一次偶然的机会，魏瑞红得知心理学大专成人自考的招生信息，于是开始自学心理学专业课程。

经过一年半的学习，魏瑞红通过了心理学专业全部16门课程考核，拿到了大专文凭，之后又陆续取得了国家心理咨询师三级、二级资格证。从这以后，阅读、写作、心理学，为彷徨困苦的她，提供了表达内心情感和思考的出口：“虽然身体残疾、脆弱，但心灵可以无比强大”。

然而，就在魏瑞红准备通过心理学知识做一些事时，她又被诊断患上了另一种罕见病——“颅底凹陷症”。

生命危在旦夕，手术费用高昂，身在绝望之中的魏瑞红有了一个“倔强”的想法——“我是一名心理咨询师，虽然有意在互联网上求助，但也不愿意直接向社会伸手要钱。我希望是一种‘价值交换’。”

2012年12月12日，一条求助信息在魏瑞红的新浪微博上发出：4000份爱，重燃生命与梦想——期待每人100元挽救轮椅上的心理咨询师，一份爱、一百元、一小时心理咨询……

当时，这条信息被迅速转发，并得到社会各界地广泛关注，形成一场互联网上的“爱心接力”。25天内，1600余名爱心人士伸出援手，共同筹集到了40万元手术费用。

一位大学生留言，“姐姐你好，我用生活费里的100块钱，支持你一份爱”；一位同患罕见病的女生，捐出了自己一年攒下的28元钱；还有一位已离世病友的妈妈捐出666元，承载她对魏瑞红的祝福和对女儿的思念……回忆涌上心头，魏瑞红湿润了的眼角泛出泪光。

互联网的力量和社会的温暖，背后是一份沉甸甸的信任和支持，也让魏瑞红更加坚定了利用知识，为更多罕见病患者带去帮助、带去力量。