“心佑工程”助2396名患儿重获“心”生

“每次去筛查，我们都会去以前治过的孩子家里回访。所以，我们希望看到每个孩子都能健康地学习、生活，也期待见证他们迎来更好的人生。对于筛查时接触过的每一个患儿家庭，我都留下联系方式，告诉他们有事就打电话、发微信。”耿直说，因为一个微信号的好友上限是1万人，自己加了3万多名患者和基层医生的微信，不得不同时使用2个手机、4个微信号。

关爱患儿，关注患儿的成长，是团队每个成员的共同爱好，也是大家疲惫时最好的“加油站”。

带曼拉杰去看“苏超”那天，耿直本应飞赴贵州开展筛查。“为了不耽误筛查工作，我当晚看完比赛后，凌晨乘飞机前往当地，然后租车开了几百公里山路，终于赶在早上活动开始前抵达。”耿直说，虽然很累，但是很值。

“有次接到任务去西藏那曲，给当地筛查出来的患儿诊断。”袁振茂回忆，在经历了飞机延误、休息仅2小时，次日就连轴转坐车、工作后，他遭遇了最严重的一次高原反应：严重的头痛、恶心、胸闷、胸痛、乏力。他知道自己撑不住了。“但孩子们都是前一天坐了大半天车赶来的，非常不容易。”袁振茂强撑着做了心脏超声检查，确认了需要手术治疗的孩子。“准备离开时，当地工作人员告诉我，还有一个孩子在赶来的路上，可能还需要六七个小时。我只好再挺一天。”那次出差，袁振茂给好几名患儿带来了手术机会。

袁振茂有时候想，同是心脏超声医生，同行们坐在舒适的诊室，他则在教室、体育场、会议室，找几把椅子拼接就是检查床，找一把小椅子就是检查椅。刺眼的阳光下，持续的喧闹中，他一天完成数百次心脏超声检查。他想，不能把没有手术指征的孩子带回来，以免浪费基金；也不能把有手术机会的孩子漏掉，让他们失去希望。

那次在那曲，袁振茂一边强忍不适做检查，一边决定再也不来了。当探头扫过孩子胸膛，袁振茂发现那个6岁的孩子患A型完全性心内膜垫缺损、肺动脉高压、艾森曼格综合征，已经处于先心病晚期，失去了手术机会。那一刻，他知道，为了更多患儿能尽早手术，自己还会来。

从小团队到大梦想

该院护理督导办主任、心血管中心原护士长汪露也经历过这样的心痛时刻。那是2017年，她去青海筛查，一名10个月大的婴儿也是完全性心内膜垫缺损。“患儿妈妈紧紧抱着襁褓中的患儿，以期盼的眼神紧盯着我们的脸。我知道她想听到的是‘孩子还有救’，可我只能说，‘已经基本没有手术机会了’……”筛查时，汪露一直咬牙忍着；结束后，她还是痛哭出声。

11年来，那些甜的、苦的、痛的、感动的经历，磨炼了汪露的意志，也让她绞尽脑汁不断为孩子们提升护理服务水平。自今年7月起，她和同事们尝试了音乐疗愈。

“我们办了一场‘心佑之音’公益音乐会。”她说，音乐会上，有医务人员演奏吉他、表演非洲鼓，有患儿唱起《听我说谢谢你》，有医护人员的孩子表演古筝、诗朗诵，有医学生志愿者演出《落在生命里的光》《我以渺小爱你》，以及全场大合唱《最美的奔赴》。演出间隙，“心佑工程”团队的医生代表走上舞台进行先心病知识科普。音乐会还发起乐器与创意画捐赠行动，并为先心病患儿开展乐器教学，通过音乐互动帮助患儿缓解治疗焦虑，提升心理康复效果。

该院麻醉科副主任姚昊，是手术台上的“保命专家”，却很少为患儿及家长所知。面冷心热的他，一边吐槽做心脏手术麻醉又苦又累，一边笑骂自己闲不下来，尽心尽力为患儿提供更为舒适的麻醉体验。“一般全身麻醉后气管插管要等术后患儿清醒后再拔管。但这样操作可能会引发患儿强烈的不适感和剧烈咳嗽。”姚昊说，“为此，科室逐步开展麻醉状态下拔管，不等孩子醒过来就拔管。这样孩子的不适感大大降低，也有利于降低喉、气管的损伤风险。但这对我们的技术提出了更高的要求，需要我们不断提升能力。”

“现在来我们这里做先心病手术的孩子，近半数可以做无创介入手术。”该院心血管外科副主任邵峻介绍，这意味着手术不需要开胸，术后也不会留下大的疤痕，不影响美观。唯一的缺点，可能是医生要在不开胸的情况下看清患者心脏内部的情况，所以需要借助X射线和造影剂。对此，近年来，邵峻和同事们积极采用新技术，应用超声引导进行先心病介入手术，争取把对孩子的损伤降到最低。

因为每年要承担大量高原地区患儿的手术，李庆国还带领团队与相关高原疾病研究机构建立起长期合作关系。“我们一起对高原地区先心病的临床特征、发生发展规律、诊疗特点等进行研究，以求我们的临床诊疗更加精准、有据可依、更进一步。”李庆国甚至规划，将人工智能应用于高原先心病的防治和筛查，以提高当地诊疗水平。

李庆国说，先心病是我国新生儿“头号杀手”，每年有10万~15万名先心病患儿出生。但只要早发现、早治疗，95%以上的简单先心病患儿可以治愈，大部分复杂先心病患儿也能够通过手术改善生活质量。“心佑工程”团队持续努力，是因为他们的终极梦想就是让各民族的每个孩子都拥有一颗健康的心脏、一个美好的人生。