中国医学科学院阜外医院附近居民楼里，有几套特殊的小屋，这里收容过孤独待产的孕产妇、睡在走廊里的男人、还有放在保温箱里坐火车护送而来的婴童。来往于此的，都是和先天性心脏病（以下简称先心病）有关的家庭。这是小儿最常见的心脏病，占我国重大出生缺陷发病率和死亡率的首位，如果不被及时干预和治疗，很可能发生心力衰竭，甚至会危及生命。 过去几年来，一群人聚集在这里，只为守护孩子们的心跳。

庇护之所

从外表上看，107和普通民居没什么区别。三室一厅的房子，家具齐全，随处可见童趣元素——阳台用蓝色的泡沫板打造成“海洋主题乐园”，角落里堆着成箱的布偶，还有挂在墙壁上的画板。

但是稍微留心就能发现，出入这里的孩子有些特殊。虚弱是显而易见的。孩子们的嘴唇发紫，眉头有点暗青色，遇上寒冷天气连手脚也会呈现紫白色。他们容易呼吸急促、感冒，甚至反复感染肺炎。

紧邻北京阜外医院——国内知名的心血管病专科医院，107是一个承载了悲伤和希望的地方，这其实是一个专门提供给先心病孩子求医、康复的场所。

每间卧室都住着一个先心病家庭，每扇房门后都有一个伤心故事：农村夫妻结婚24年未孕，试管手术圆梦，孩子却查出先心病；孩子确诊先心病，被爸爸放弃，妈妈来京独自待产；父母无力医治，姐姐不顾阻扰为先心病妹妹治病……来到107之前，有人睡过天桥，有人住过地下室，还有的在医院楼梯口“打游击”般睡过一个月。

2019年，陈璐抱着不到一岁的女儿第一次住进107时，已经为治病奔波了大半年。她的女儿刚满月就发现异常，哭声突然“不亮了”，频繁呛奶，有一次甚至在陈璐的怀里晕厥过去。紧急送往医院，检查出复杂先心病，是先心病中十分棘手的那类，治疗难度极大。

这其实是夫妻俩领养的孩子。陈璐和丈夫结婚7年，一直没法生育，这几年陈璐费尽心思、到处求医问药，直到在医院遇到这个被遗弃的女孩。陈璐还记得那天，她小心翼翼掀开毯子，笑容一下子在那张小脸上荡开来，她的心瞬间被融化了。

因为先心病，女孩几乎被身边所有人放弃。在陈璐老家的妇幼医院，从主治医师、副主任医生到ICU主任，个个都告诉她希望渺茫。丈夫的态度更加决绝：送回去吧，不治。

陈璐舍不得，“不试怎么知道，万一能治好呢”。

昂贵的医疗费是摆在面前的第一道难关。过去家里的经济来源主要靠丈夫，陈璐没有积蓄，眼看孩子的状态越来越虚弱，她急得“上蹿下跳、连哭带嚎”，最终靠兄弟姐妹借的10万，自己信用卡透支了几万，才攒到第一笔手术费。

第一次手术，他们在北京住了三个月。为了省钱，陈璐睡过各种各样的隔断间，最小的房间只有五六平米，放下床后就只剩下一条缝，房门薄薄一片像块板似的。

那一趟来北京花费20万，但医生告诉陈璐，这次手术只能暂时保住生命，彻底根治还需要两次手术。明年的二期手术，出院前对方给陈璐伸了两根手指，“还得这个数（20万）”。

丈夫彻底没耐心了，给陈璐下了最后通牒：如果继续给孩子治，就离婚。陈璐性子泼辣，一点不认输，这个女儿她铁了心要救。夫妻俩为了这事成天吵，后来陈璐索性带着孩子搬回娘家。

那是陈璐最绝望的时候。没法筹到更多钱了，七十多岁的父母卖了玉米和羊，凑了三千块，仍是杯水车薪。

早在2012年，搜狐焦点公益基金就针对0-18岁罹患先天性心脏病的孤困儿童设立了专项救助基金。考虑到先心病患儿及其家属的住宿难题，2018年，搜狐焦点公益基金再度联合顺丰公益基金会发起“暖心小家”项目，在北京阜外医院附近租下包括107在内的四套房屋、共计八间卧室提供给这些家庭入住。

几套房屋都是电梯房，距离医院步行仅需十几分钟。为了减少对周边邻居的打扰，一些房屋还贴上了隔音棉。家属们不仅可以在这里做饭、洗澡和休息，还会有志愿者和助医社工不定时探望。

住在小家的父子。吕萌 摄

关注到陈璐的经历后，基金工作人员主动跟她取得了联系。几个月后，陈璐带孩子去北京复查，北京火车站，“暖心小家”的管理员大斌接上了她们。

大斌帮助陈璐和女儿在107办理了入住。那次复查她们在这里住了5天，白天小屋里的人各奔医院，到了饭点又聚到一张饭桌前来，话题总围绕孩子，“你孩子病情怎么样？”“谁家今天转小监护室了？”

和其他家属一样，陈璐习惯称呼这里“小家”，虽然第一次入住已经是五年前，她仍清楚记得房间里的木地板、大斌给她做的第一顿饭黄豆炒猪皮。用她的话来说，正是它们让她在遥远异乡有了家一般的安稳。

陈璐和女儿芯悦。讲述者供图

从救助者到救助者

在小家，大斌是管理员，也是离家属最近的人。平时他就住在小家的客厅，客厅一角的书桌是他的工作台，到了晚上，伸缩沙发拉直就成了他的床铺。小家的物资购买、卫生清理包括日常秩序维护都由他负责，他每天都要往返于几套房子，手机24小时开机，以应付各种各样的“状况”。

小家经常出现的一幕，年幼的孩子术后出院，该换尿布了，爸妈却手忙脚乱，生怕触及孩子伤口，不得不请大斌出手；有时候，大斌还要教新手父母如何拍嗝，如何抱孩子让他们睡得舒服。

大斌今年35岁，个头不高，性格温和，说话不急不缓。孩子们都喊他“大斌叔叔”，吃饭时个个要坐在他身边。

很少有住客知道大斌的故事。大斌是广西人，成为小家管理员之前，他在广东的工厂上班，2015年，两岁的女儿查出了复杂先心病。

这个变故改变了一家人的命运。难以负担巨额的医疗费，孩子妈妈在确诊半年后就离开了他们。

大斌家境不算好，工厂月薪三千元，女儿生病前家里因为建房已经欠下不少外债，到给孩子筹手术费时，他几乎拿不出一点积蓄。病情紧急，2016年大斌和母亲带着女儿先来北京，孩子爷爷在老家筹钱。医院附近100块一天的小隔间里，大斌和母亲分睡一张上下铺。

迷茫和无助时刻，通过病友他得知了搜狐焦点公益基金的救助项目，第一次手术花费10万元，提交申请后他拿到了2万元救助金，配合医疗报销，很大程度上减轻了一家人的负担。

从女儿第一次上手术台开始，大斌就做好准备打一场漫长的仗。2018年，他来到北京找工作，提前筹备女儿接下来的几期手术。恰逢“暖心小家”项目成立，需要招聘一个管理员，他应聘成为团队一员。

患儿手术前，大斌、助医社工陪伴孩子父母。吕萌 摄

对大斌来说，这原本只是一个方便女儿看病的决定，后来却潜移默化地影响了他自己。过去几年他一直忙于打工，孩子出生以来，包括第一次住院都是父母在照顾。成为小家管理员后，每天跟不同患病家庭接触，大斌越来越了解先心病，也开始系统地学习照料经验，既为了照顾患者，也为了日后更好地照顾女儿。

按照计划，大斌女儿应该在2020年进行第二次手术。他筹够了费用，提前申请了小家的房间，一边照顾小家，一边照顾女儿。刚开始一切都很顺利，孩子住进了病房、就差打麻药推进手术室了，术前检查却出了问题——肺动脉高压过高，当前不具备手术条件，只能暂时出院静养。

陈璐记得那个女孩，她第一次入住暖心小家时，大斌的女儿和孩子奶奶就住在楼上，她们经常一起吃饭。陈璐印象中小女孩胖乎乎的，那其实是房室瓣返流引起的浮肿。失去手术条件后，女孩只能通过吃药调节身体，从而争取其他的治疗机会。

但先心病的残酷之处在于，长期与心衰、缺氧为伴，有些孩子时刻徘徊在生死边缘。2020年末，女孩跟着奶奶回老家过春节，前一天晚上还在电话里跟爸爸哈哈大笑，第二天清晨就因病情突发离开了人世。

现在回忆送别女儿的时刻，大斌还是会控制不住地眼眶发红。事实上，当初医生就跟家属暗示过这个结局。女孩似乎也清楚自己的病情，生命的最后关头，她曾问奶奶：“奶奶，我这次是不是没救了，奶奶不要哭。”那年她只有7岁。

大斌没有见到女儿最后一面。未能挽救女儿的遗憾，他希望能通过帮助其他家庭得到弥补。替孩子办完后事，仅仅一个月后，他重新回到“暖心小家”。

刚开始那阵子确实有些难熬，看到同龄的孩子们在小家玩闹、身体一点点变好，总让他想到自己的女儿。后来，他尝试将更多的情感转移到眼前的孩子身上。

刚出院的孩子饮食要严格控量，女儿曾经因为控量不当引发胸腔积液住院，所以大斌不厌其烦地跟每个家长强调注意事项。这些孩子也不能吃得过油、过咸，大斌会为他们买一些鸡胸肉、虾和西兰花，提前把虾剥好。女儿在小家时，他也是这样为她准备饭菜的。

到现在，女儿离开三年了，大斌也在小家的客厅里睡了六年。如果不被问起，他不会和患病家庭主动提自己的经历，不希望给他们徒增压力，“毕竟我这是治疗失败的情况。”

他的手机里保存着女儿的照片和影像，女儿的脸上总是挂着两朵红晕，笑起来眼睛挤成一条缝。每次想她了，大斌就翻出来看看，一个人坐在客厅里嘿嘿地笑。

管理员大斌和先心患儿互动。吕萌 摄

陪伴和喘息

很多时候，先心病的治疗是一段漫长的路。尤其对于一部分危重的复杂先心患儿，手术不能一次到位，常需分期进行。救助案例中，病情最复杂的一例，一个八岁的孩子已经进行了六次手术，并且还将进行第七次。对家属来说，难以逾越的不仅有经济问题，还有心理上的难关。

在小家，每天都有一个时刻让家属陷入焦虑——下午四点，重症监护室的电话会在这时准时打来汇报孩子病情。很多家属从早上一睁眼就在等待这个电话，又担心听到坏消息，当手机铃声响起，一些人甚至会紧张到全身发颤。

重压之下，家庭矛盾一触即发。大斌印象最深的一次，一位妈妈拉着箱子突然冲出小家，他和志愿者连忙追出去。他事后了解到，这个家庭里，爸爸在外工作，妈妈作为孩子主要的照顾者，疲倦和焦虑情绪长期没有得到理解，在孩子病情最严重的时候，夫妻俩爆发了冲突。

刚到小家的时候，张天莹习惯把自己一个人关在房间。那时妻子刚生产完在老家住院、孩子在重症监护室观察，除了回复医院的电话，他大部分时间都在房里昏睡，极少外出，也鲜少与其他家属交流。

他的孩子是复杂先心病，33周早产，体重过小，肾脏发育不全，去年底刚出生就由医护团队一路坐火车护送到北京阜外医院。医生告诉他，手术或许能挽救孩子，但风险大，费用高，很可能“人财两失”。

要不要救这个孩子？事实上早在孩子产检查出先心病时，张天莹就纠结过。一直以来，孩子妈妈的态度非常坚决：“花多少钱都救！”张天莹跟随了妻子的选择，但其实“整个人都是懵的。很慌，很迷茫。”

考虑到家属在经济和心理上的双重难题，这些年来，基金对家属的救助工作强调全程陪伴，患者在就医上的任何难题，都可以求助助医社工。闫力允是一位有十多年陪护经验的助医社工，她说，“虽然疾病面前，很多安慰的话会显得无力，但是如果有人陪伴，家属就会觉得困难不是他自己一个人面对。”

芯悦手术后，助医社工进入病区探访。讲述者供图

张天莹最初就是由闫力允介绍来到小家，那之前他已经在医院躺椅上睡了三天。入住小家后，闫力允找到孩子的主治医生，跟踪治疗进展，后来孩子被推进手术室，也是闫力允陪同张天莹在手术室外等候。

时不时地，闫力允还会邀请张天莹参加小家聚会，这是由助医社工、小家管理员和家属们每周定期举办的交流会，大家交流孩子病情，共享医疗资讯。当时张天莹的孩子除了心脏问题，肝功能和甲状腺功能都不理想，有家长便建议他带着孩子去儿研所做针对性检查。

渐渐地，张天莹打开了话匣子。“人就怕看不到希望”，张天莹说，助医社工的陪伴和安慰、其他家庭相似的救治经验，都让他重拾了信心。

春节过后，他的孩子终于出院了，小小的婴儿身体呈青黑色、只有两个巴掌大。张天莹跟妻子守在卧室小心翼翼照顾，不敢有一点马虎，在闫力允的提醒下，夫妻俩给卧室窗户装上了防风网，灯罩也蒙上黑色袋子防晃眼。如果一个月后的复查顺利的话，他们很快就能回家了。

相似的经历和共同的生活空间，让不少家属自行结成了一种互助式生活。2022年，陈璐因为孩子进行二期手术，第二次入住小家。同屋另一间卧室的爸爸主动提出帮忙。家里寄来一箱甜瓜，他捎上两颗给陈璐带到医院；听陈璐说没有体温计了，他二话不说，“我下楼给你买一个”；住院期间许多繁琐的文件材料，也一直是他帮忙打印和寄送。

小家几套房子离得近，孩子出院后，陈璐和大家伙约定一起吃饭，每家轮流做饭，他们饭桌上出现过各种地方菜：山东的煎饼，甘肃的拉面，还有陈璐上网现学的酸辣粉……做好了在群里喊一声，周围的病友都来了。

不同于大部分人谈起治病经历时痛苦压抑的语调，陈璐说自己的记忆里“全是温暖”，小家某种程度上成了她喘息之地，“我在哭的时候有人看着我，我在医院陪护时有人帮我拿东西，回来（小家）有人跟我说说话。”

几年来，为了密切监测孩子心脏的情况，陈璐没少来北京。去年她带孩子来京做第三次手术时，小家住客已满，她便自己另找了住处，特意挑在离小家隔条马路的地方，不为别的，“就觉得离得近，安心。”

小家一角有专门为孩子们准备的游戏区域。讲述者供图

离开的，留下的

稍感欣慰的是，当前医疗条件下，大部分先心病孩子经过手术都能根治，或者得到很大缓解。但有时候，也要面临残酷的生死离别。

很多工作人员都记得那个叫佳玥的孩子。接受救助时她不到两岁，因为病情发展曲折，在重症监护室待了一年，她的父母也因此成了小家停留时间最长的住客。

那是一对来自安徽的年轻夫妻，住进小家时，佳玥刚做完一期手术，负责接待他们的助医社工记得，那原本是一个并不复杂的手术，但孩子在术后出现大量胸腔积液，迟迟未能脱离重症监护室。

不能探视，夫妻俩起初都指望着重症监护室每天下午四点的电话，希望从中听到好消息。但后来它变成一种折磨，孩子病情持续不见好转，电话里听到的消息反反复复都是，“你家孩子情况跟昨天一样。”

工作人员过往经验中，很多家庭都会撑不住而半途放弃治疗。但佳玥父母坚持下来，为了填补金钱缺口，他们把老家房子做了贷款抵押，爸爸也去超市的冷冻仓库应聘拣货员，只留妈妈守在小家照应孩子的需求。

自从住进小家，助医社工就一直密切关注着这个家庭。那一年，他们遭受的打击不断，孩子爷爷奶奶相继去世，孩子医疗费攀升到180多万。助医社工多次到小家探望，孩子妈妈神情恍惚，爸爸下班回来手上不离二锅头，这个男人平时话很少，有一次濒临崩溃，因为孩子治疗长期不见效，治疗费用却急剧增加。

为了安抚父母，佳玥两岁生日时，工作人员特意准备了蛋糕送到医院，并协调院内医护人员拍摄了一段视频——那之前，父母已经半年多没见过孩子——女孩坐在病床上，几乎瘦成皮包骨头，眼里透露出一种深深的疲惫和无助，护士为她带上生日皇冠，将奶油轻轻抹到她的脸上。

佳玥在重症监护室住了一年才出院，那时她的状态仍然虚弱，不能脱离制氧机，需要妈妈24小时看护。他们在小家短暂停留过一阵后便回了家，几个月后，就传来佳玥离世的消息。

离别总是无法回避。一些时候，助医社工会接到家属们从医院抢救室或太平间打来的电话。孩子离世，悲痛的父母无力处理后事，只能求助他们帮忙联系火化和丧葬事宜。

有人离开，也有人回来。4月初，7岁的莉姿由妈妈领着，一路踩着滑板车住进了小家。这是莉姿第四次来小家，进行术后复查。像很多先心病的孩子那样，为了防止出现心衰、缺氧，莉姿需要尽量避免跑和跳，过去走到哪里都由妈妈抱着，现在长大了，抱不动了，所以给她准备了这辆小车，走不动了就踩上去，由妈妈推着。

大斌感慨，“莉姿变成大姑娘了”，去年见到她时，小姑娘活泼好动，爱在沙发上蹦蹦跳跳。再见时不仅个头蹿高了，性格也变得沉静很多，端坐在沙发一角。她身旁，妈妈望向女儿的神情忧虑，疾病影响下，过去几年莉姿没能像其他小朋友一样正常上学，幼儿园只上了三个月，今年上一年级，不好再频繁请假。

现在莉姿每天要吃五种药，她问过妈妈很多次，“什么时候才能不吃药啊？”“等你好了就不吃了”，妈妈不忍心告诉女儿，虽然手术已经解决了心脏大部分问题，但她需要终身吃药控制肺动脉高压。“不知道她能挺到什么时候，她的病就像定时炸弹一样”，妈妈说，家人已经做好了心理准备。这次复查她们在小家住了三天，临走前，妈妈带莉姿去后海公园拍了古装写真，尽量不让女儿留下遗憾。

离开北京前，妈妈带莉姿去公园拍了写真。吕萌 摄

小家的住客来来往往。据统计，截止去年年底，搜狐焦点公益基金共计救助了超过3800名孤困先心病患儿，其中 375个家庭在小家停留过。

每次有家庭离开，大斌都会把房间打扫干净，恢复成原来的样子。“有时间再来北京玩”，每送走一个家庭，大斌都跟他们叮嘱，他强调，“是玩不是治疗，能玩就说明孩子彻底康复了”，带着这样的心情，他期盼着和每个孩子的下一次见面。

800多公里外，四年来的三次手术，陈璐女儿芯悦的心脏病已经彻底根治。女孩今年6岁，上次来小家还是两年前，短短几个月的生活显然在她心里留下了痕迹——她经常抱着妈妈手机，小手对着相册里的照片比划，“这是温姨（志愿者），那是大斌叔叔”。

孩子对疾病有认识吗？过去陈璐以为孩子不懂，作为妈妈，她仍试图减少疾病带给女儿的困扰。手术在孩子身上留下一道五六厘米的刀疤，从锁骨蔓延至胸口，她平时会用半高领的衣服遮住。前不久她准备送孩子上幼儿园，孩子满脸不情愿，“妈妈，我有心脏病”，陈璐才意识到，“小人儿啥都清楚呢”，她心疼得忙把女儿抱在怀里安慰，“好了，啥事没了，以后跟谁也别说。”

不管怎么说，这已经是陈璐为女儿争取到的最好的结果。虽然花光了全部积蓄，还欠下十几万债务，银行的催款电话也没个消停。陈璐表现得很乐观，“债可以慢慢还，关键是孩子治好了，心情就好了。”

大斌送康复的患儿离开小家。讲述者供图

对于先心病患儿来说，“对抗疾病”是铭刻在童年时光中的印记，也成为了亲子间的共同回忆，这一过程曲折漫长，充满挑战却也不失温暖。在六一儿童节来临之际，搜狐焦点公益基金携手搜狐新闻·追光计划将共同举办关爱先心病儿童公益演出“我们的童年”， 希望用音乐唤起大众对先天性心脏病儿童的关注、传递战胜病痛的勇气，一起享受节日的快乐。