极目新闻通讯员 汪亮
4月24日，武汉市慈善总会迎来三位特殊的志愿者——来自湖北省血友病、肝豆状核变性及脊髓小脑共济失调患者组织的代表，他们专程向武汉市慈善总会及“罕见友你关爱基金”送来锦旗，感谢基金设立方和总会对罕见病群体的持续关爱援助，为其带来希望之光。
患者向“罕见友你关爱基金”送来锦旗（通讯员供图）
据患者代表介绍，血友病是一种因凝血因子缺乏导致的遗传性出血性疾病，患者需终身治疗，患者的年医疗费用支出平均约3万元，我国预计有血友病患者超过13万人，湖北省现有约一千人。
来自湖北宜昌的龙先生（化名），是重型甲型血友病患者。自2岁确诊以来，他一直在接受按需治疗，但仅能止血，却无法恢复正常生活，14岁时被迫坐上了轮椅，生活自理困难。自从龙先生申请了“罕见友你”关爱基金援助项目，在当地特殊慢性病医保政策保障之后，其医疗负担得到了极大的程度的改善，只需要自行承担5%的日常因子治疗费用，年均自付费用基本可以控制在6000元以下。
现在，40岁的龙先生拥有了美满的家庭生活，平日也能够陪伴孩子玩耍。有了积蓄，他还接受了髋关节置换手术，希望未来自己的行动能力能够进一步恢复。
据了解，“罕见友你关爱基金”由武汉市东西湖区血友之家罕见病助残关爱中心在武汉市慈善总会发起设立，致力于推动罕见病和残疾儿童群体的全方位关怀。基金通过医疗援助、心理疏导、就业支持及社会倡导，助力患者提升生活质量、融入社会。今年2月28日是国际罕见病日，基金向湖北省40名罕见病患者发放援助金，覆盖5个病种，为困境家庭雪中送炭。截至目前，该基金已帮扶罕见病患者1600余人次。
“罕见病帮扶需社会合力，我们将持续整合资源，让每个生命都被暖心以待。”武汉市慈善总会相关负责人表示，总会携手基金发起单位，将联动爱心企业、医疗机构及产前诊断机构，探索“预防-诊疗-康复”全链条支持模式。推动与企业合作定向捐赠特效药物，与医院协作助力罕见病多学科研究，开展罕见病康复与治疗，协助开展罕见病预防宣传等。持续携手社会各界，用爱心共筑罕见病群体希望之路。
